Narodila jsem se jako zdravá holčička, měla jsem pouze dědičné oční onemocnění po mamince a dědovi, a to velké zorničky a mírně natrženou duhovku. Ale viděla jsem všechno. Prostředí doma nebylo moc příznivé, takže jsem byla hodně ve stresu. Oproti ostatním pěti sourozencům jsem byla od narozeni hodně uzavřená, ale také zvídavá a na svůj věk samostatná.
Táta mě vždy rozmazloval v jídle, takže jsem už v roce a půl jsem přestala úplně jíst. V podstatě mě pak začali uplácet piškoty, až se z toho stalo hlavní, a nakonec i jediné jídlo, na kterém jsem žila až do oné mrtvice. Jiná jídla jsem ani moc neznala. Rodiče moc potravin nekupovali, zeleninu vůbec, vybírali jídlo ve slevách, takže mnohdy i prošlé. Takže moje životospráva byla jednoznačně špatná. Sourozenci jedli také málo, to, co doma bylo. Většinou něčím namazané pečivo. Máma se občas snažila něco levného uvařit, ale byly to příšerné podmínky. Ostatní sourozenci byli stále pryč, často u kamarádů a příbuzných. Já jsem byla nejmladší, a tak jsem dopadla nejhůře.
Výživa byla nejspíš jedním z důvodů mé ischemické příhody. Jasná příčina se nikdy nezjistila, i když nás lékaři vyšetřovali a hledali všechny možné genetické vady. Zkoumali také metabolickou poruchu, protože jsem kvůli podvýživě a nezdravé stravě plné cholesterolu a cukru měla rozházené i základní látky, chyběly mi i minerály.
Ale vraťme se zpět před mrtvici. Dalším rizikovým faktorem byl trvaly stres. To může trochu souviset i s mojí introvertní povahou a depresivním laděním osobnosti - jak jsem se později dozvěděla od psychologa. A ke stresu se přidala špatná životospráva. Byla jsem moc hubená a slabá, i když jsem se dost hýbala.
Ve školce jsem na obědy chodit nesměla, aby se ušetřilo. Navíc bych to stejně nejedla, pro mě opravdu existovaly jen mé oblíbené piškoty. Pak přišla základní škola. Do první třídy jsem nastoupila s ročním odkladem. Mamka nás vychovávala přísně, byla na nás sama, táta se moc nezajímal, jen chodil do práce. Ve škole jsem se bála špatných známek. Bohužel, dostala jsem paní učitelku, která mě strašně vydeptala a nařídila, ať doma koukám cvičit a trénovat skákaní přes švihadlo - to jediné mi totiž ve škole nešlo.
Přišla jsem domů s brekem, máma mi šla koupit švihadlo do hračkářství. Pamatuji si, že 1. prosince 1999 jsem jako hodná holčička poctivě trénovala a máma na mě dohlížela. Pak ale přišli ze školy ostatní sourozenci a máma se začala věnovat jim. Sice u mě pořád stála, ale když se otočila, mě to rozrušilo a udělala jsem fatální chybu, která mě málem stála život. Nedávala jsem pozor, zakopla jsem, spadla a ošklivě se praštila do hlavy. Vzali mě do nemocnice, kde jsem pár dnů zůstala na pozorování, měla jsem těžký otřes mozku.
Nic se nedělo dalšího půl, možná tři čtvrtě roku. Pořád jsem viděla dobře a seděla ve škole v předposlední lavici. Pak najednou ve škole přišla střevní nevolnost, zimnice a další dny i prudké horečky, které se každým dnem zhoršovaly. To už jsem byla žačkou druhé třídy. Měla jsem k horečkám i nesnesitelné prudké bolesti hlavy, právě na místě, kde jsem se tehdy uhodila. Jeli jsme do nemocnice, ale protože mě k tomu bolely i oči, řekli mi, ať další den zajedeme do Prahy na oční, kam jsme běžně chodili.
Druhý den brzy ráno mě šla máma vzbudit, že jedeme do Prahy. Už tehdy jsem si prý brala zdravou pravou rukou tu nemocnou levou, a mámě to bylo divné. Vstala jsem z postele, udělala jsem pár kroků a spadla. Byla jsem několik minut v bezvědomí, po probrání jsem už jen sípala a hlasitě brečela. Bolesti hlavy byly šílené, horečka byla extrémní a do toho ještě zimnice. Táta se sestrou si všimli povislého koutku úst, a také že nehýbu ani nohou. V tom máma vykřikla „To je mrtvice! To měla moje teta, když byla stará, jedeme autem do Prahy na neurologii!“ Jak máma zavelela, tak táta udělal. Bylo 19.1.2001 a tento den se mi úplně změnil život. Vůbec jsem nechápala, co se děje, takže bylo asi mé největší trauma v životě. Jak pro mě, tak pro mé rodiče.
Přivezli mě do nemocnice, kde jsme delší dobu čekali. Pak ale paní doktorka na příjmu řekla slovo „urgence“ a už tam bylo plno doktorů, honem na rezonanci, pak mě dali na dětské interní oddělení. Když jsem se dostala na dětskou neurologii, tam už lékaři věděli, co mi je. Řekli mi, že jsem prý první případ v ČR, a že je neuvěřitelné, že se mozková příhoda může přihodit i dítěti. Radili se o mé další léčbě s dětskou nemocnici v Brně a s klinikami ze zahraničí, až poté nasadili léčbu. Postupně se můj stav začal lepšit. V nemocnici jsem ale strávila půl roku, z toho čtvrt roku na JIPce a čtvrt roku na běžném pokoji.
Lékaři postupně odhalovali mé následky. Nekontrolovatelně jsem hýbala očima všema směry, měla jsem poškozené zrakové centrum v mozku, částečně také zrakový nerv a sítnici. Takže diagnóza zněla: těžká slabozrakost až nevidomost s obtížně léčitelnou diagnózou zeleného zákalu a počínajícího šedého zákalu po úrazu. Dále těžké ochrnutí končetin, levé ruky a nohy. Nohu se podařilo v nemocnici rozchodit, ruka se bohužel rozhýbala pouze v rameni a lokti, takže jsem ji úplně přestala používat. Jediné, co mi mrtvice nepoškodila, byla řeč a paměť. I když jsem začala mluvit strašně rychle, a vše jsem stokrát každému zopakovala.
Později jsem se dozvěděla, že mi ten osudný den lékaři nedávali velkou šanci na přežití. A pokud by se to povedlo, mysleli, že ze mě bude ležák úplně závislý na pomoci druhých. Když jsem pak opouštěla JIPku, lékaři z urgentu nevěřili, že ta dívka chodící po oddělení je ta stejná, kterou tehdy ve velice kritickém stavu přijímali.
Postupně jsem se zotavovala, ale s příchodem puberty se u mě začaly objevovat komplikace a rozvíjely se následky mrtvice v podobě těžší dystonie. Už jsem prošla hodně korekčních operací deformit, a ještě plno dalších mě nejspíš čeká. Zrak postupně ztrácím.
Stále chodím, ale levou rukou nehýbu. V pubertě jsem navíc začala trpět poúrazovou epilepsií. Moji rodiče se bohužel o mé problémy z odborného hlediska nikdy moc nezajímali. Za vše související s nemocí jsem přebrala plnou zodpovědnost ve svých 15 letech, a tak se ze mě stal vášnivý čtenář odborných článků a knih z oboru oftalmologie a neurologie. O svůj stav i své zdraví se dlouhodobě zajímám, hledám informace, komunikuji s lékaři a snažím se neustále najít nové možnosti, jak si zlepšit kvalitu života. Budu ráda, pokud můj příběh komukoli pomůže k tomu, aby rozeznal příznaky a aby mrtvici začal řešit včas.
Přeji všem pevné zdraví.
